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網膜色素変性症(RP)関連講演、初参加。

今日、神戸新聞 松方ホールにて
「患者さんと研究者が繋がるシンポジウム iPS細胞で難病に挑む」
という講演があるということで行ってきました。

mixiの網膜色素変性症のコミュニティで
こういう講演があるよとイベント告知を発見。
神戸の病院で診てもらってる先生がお話されるとの事もあり
情報収集せねばと行くことにしたんです。

終わった講演ですが、少し紹介を。
第1部 講演
「iPS細胞×網膜色素変性症」
「iPS細胞×FOP(進行性骨化性線維異形成症)」
「患者さんと研究者が繋がるコミュニティーとは」
第2部 質疑応答
主催:FOP明石
共催:日本網膜色素変性症協会(JRPS) 兵庫県支部
その他たくさんの後援・協賛にて行われたようです。

以前、ニュースでFOP明石のの事知ってたし、ブログにも遊びに行ってたので
この講演を知った時は、びっくりしましたね。
僕も患者の立場として、講演を聴きに行くとは思っても無かったです。
なんにしても、こういう講演を開催してくれて感謝です。

いざ、会場入りすると、結構の方がいらしてましたね。
また、ボランティアスタッフの多さにびっくり。
メディア関連の方も来てたっぽいです。
主に、「iPS細胞×網膜色素変性症」をメインに
一生懸命聴いていたのですが、わかりやすかったです。
正直、スライド見えてないんで、理解度としては高くないかも…。
iPS細胞とES細胞の違いや対象患者が設定されてることや
患者本人は、自分の状態をしっかり把握しておくべきなどなど…。
なるほどなと思うことや、少し厳しいことも言われていました。
お願いしたい事というで、自分の状況を把握する。
臨床を待つ間に、情報収集やロービジョンケアを。
見える・見えないの2択ではなく、見えづらい説明をする努力を
また、周囲の人は理解するように。
講演内容全て覚えてる訳ではないので、印象に残ったのはこんな感じ。

今回、利用はしてないですが
会場までの誘導ボランティアがあったり、講演中真っ暗にしないなど、
視覚障がいを持った方にとても優しかったと思いまいました。
また、「患者さんと研究者が繋がるコミュニティーとは」や質疑応答などで
患者側は、情報収集努めてほしいという内容のお話が。
患者側が何も知ってない状態で、iPS細胞で治療が出来るかもなどと
メディアの安易な情報で、病院に行って現実を聞かされがっかりされる。
そうすると、お医者さんや研究者の方のやる気も無くなっちゃう…。
そりゃそうだと思いましたね…。
これに関して、紹介するのも変かもしれませんが
ちょっと前に、こんなサイトを開設しました。
網膜色素変性症(RP) 情報まとめサイト
網膜色素変性症関連情報を発信してるサイトをまとめるサイトです。
いちいち、検索するのも面倒ですし…。
僕も、いろんな情報を収集していこうと改めて思いました。
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